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糖医会客室

简单

这是一个让人揪心的故事,你感到她有多不幸,就能感觉到你是何等的幸运。当生存都是问题的时候,治疗何从谈起?当看出她对糖尿病的无知导致病情如此之重的时候,我总是想媒体的作用到底在哪里?我们到达得太有限了;基层糖尿病知识传播是有多粗糙,以至于糖尿病十几年才貌似已巨大的健康代价换回了一点点对糖尿病的理解。

当优质资源集中在医院的时候,当医生出来创业做高端诊疗的时候,谁能想想基层还有这样饥渴的需求?谁能帮帮基层医生、帮帮这样的患者?这种雪中送炭我想不会让专家名利双收,但是会让专家真正成为大医生。

这周四下午4点,我们也会邀请发布这个故事的“糖尿病之敌”的主编杨历军先生,来TNB咖啡馆直播,跟沿华和我一起聊聊我们能做些什么,也请大家过来支招。

(徐徐)

30年前,西北大山里。北风呼啸,一位年轻男子,正举着大锤,敲打山上的石头,他要把这些石头打成碎块,拉到乡里去卖,换一点日常用品。

风很大,但因为一直很用力,所以汗水还是顺着男子额头一直往下掉。他想着,等砸完这几块大石头就可以回去吃饭了。

“轰隆轰隆……”好像有什么声音?男子没有听到,他依然卖力地挥舞着大锤。

声音越来越大,越来越近。他停下锤子,想侧耳听,没想到刚直起身,脑子里快速闪过一个念头,还没来得及拔腿就跑,就歪在了当地——巨大的石头从山顶滚滚而下,其中一个压在他腿上,断了。医院,高位截肢。

1年后,男子的女儿出生;

4年后,妻子离家出走;

30年后,家徒四壁的男子拖着一条腿,拄着拐杖,拉着自己的女儿四处求医。

就是那个女儿,名字叫“简单”,患1型糖尿病16年,并发视网膜脱落、肾病、神经病变、严重的胃轻瘫……

有一次,我妈妈说去镇上赶集,就再也没有回来。那时我两三岁,对她印象很模糊,记不起她的模样。如果哪天碰见她,肯定也是陌生人一样,没有什么特别想她的。恐怕她也不记得还有我这么一个女儿吧。

上帝给你关上了一道门,却开启了一扇窗。而对于我来说,上帝似乎关上一道门,上了锁,还顺带把窗户给钉死了。

我现在微弱得像西北戈壁滩上秋冬季节里一株瑟瑟发抖的野草,但我不想就这样认输,依然想在紧闭的命运房间里撬开一丝缝隙,呼吸下外面的空气。

我和糖尿病

我可能在年的时候就已经有了糖尿病,那时候感觉到各种不舒服,嘴唇很干。去看过医生,医生说可能是上火了,就一直用降火药。

那时候,口渴、消瘦、能吃、尿多,“三多一少”症状特别明显,但那时不懂。又过了一年,年,实医院看,一查血糖,二十多了,被确诊为糖尿病。

医院

医生给我用了动物胰岛素。我们这偏僻,经济条件也差,用的是动物胰岛素,又给我开了一些口服药。

就这样,吃着口服药,一天打2次胰岛素。刚开始自己还不会打胰岛素,就去附近的卫生所。医院看病,然后就自己学着自己打针。

被确诊为糖尿病后就没上学了,那时候经常想:这个病到底是什么病?我为什么会得这个病?一点都不懂的,我以为跟感冒差不多,吃点药就能好,等好了我就坚持用药,然后我再去读书。

结果,这个病一直没好过,所以我就一直辍学。

老房子

无知者无畏,这么多年一直是懵懵懂懂的,加上家庭条件比较差,父亲身体也不好,所以我一直没能好好治疗糖尿病,以至于现在病情非常严重。

现在我糖尿病合并高血压,心律不齐,心慌气短,糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、白內障,年左眼失明,右眼视力很差,现在只有0.2的视力,特别模糊,也没及时治疗。

刚开始以为这病就这样,一旦出现严重并发症就没办法了,可接着我又出现了神经病变,胃轻瘫,肠胃不好,经常吐,经常一个礼拜吃不下去一点东西,卧床不起,喝水都吐个不停。关键是前心后背疼得受不了,吃饭没办法规律,也就没法规律用药,不能正常的吃饭,食物也不能多样化,营养跟不上,严重贫血。

一家三口相依为命

我家住甘肃省陇南市徽县虞关乡,家里一共三口人,我爸、奶奶和我。

寒冬腊月,简单的取暖设备

我爸高位截肢时我还没出生。

奶奶今年74岁,腰腿疼痛,以前检查说有骨质增生、腰肌劳损、腰椎间盘突出,医院,一疼起来连走路都不行。脚也疼,长了鸡眼,做过手术复发了,后来没钱治疗,医院了。

我今年29岁,年被确诊为1型糖尿病,这无异于晴天霹雳、雪上加霜。

爸从我很小就拖着他病残的腿带我四处看病,为我筹钱,挺辛苦的。眼看着他苍老了很多。

爸身体很差,腿一直很痛,有时候整晚都睡不着,胃也特别不好,一直吃着胃药。但他还必须干点农活,种点玉米、小麦。小麦种得很少,没力气多种,基本是为了自己吃,卖得也不多。他的身体其实干不了重活。

家徒四壁

我爸经常念叨:身体越来越不好,哎!

我每次病痛的时候都是奶奶照顾我,她身体也很差,有时候她在一边流泪,她希望我能好好的,希望家里人都好好的。这辈子太亏欠我爸和奶奶。

我的未来

我觉得现在好心人还是挺多的。年的时候。在医院住院碰到的叔叔阿姨们,他们都很关心我,我背疼不舒服的时候,他们就给我捶背,慢慢地捶。平常还经常问我病情怎么样,叮嘱我一定要坚强,听大夫的话,好好治疗,慢慢会好的,特别感谢他们。

前段时间住院,天津老大在朋友圈号召他在甘肃医院看望我,鼓励我,给了我很多的温暖。

而且现在党的政策也好,有医保和低保,医保能维持我的一些基本治疗,不然以我家的条件,胰岛素都用不起;低保暂时能维持我的基本生活。

去年我家的房子塌了,政府和村委又帮我们建了一栋三十多平米的房子。自己种的庄稼也能少量卖点钱。

政府和村委帮忙盖的新房子

我现在觉得最对不起的就是父亲和奶奶。父亲身体不好,一直吃着药,还要下地干活。奶奶年纪那么大,还要照顾我。

她希望我身体不要那么差,不要三天两头那么痛。她放心不下我,她说她年纪越来越大了,如果哪天她走了,谁来照顾我?

我现在有他们依靠照顾,可他们以后该怎么办?我会拖累他们到什么程度我都不敢想象。

医院检查视力,医生说要马上做手术,如果再迟点可能会双目失明,到时就完全没有生活质量了。

可是要做手术,我目前身体各种指标都没达标,贫血、高血糖、胃轻瘫……医生说风险太高。

我们村的年轻人基本都外出打工了,所以我经常一个人在家,没事就静静的坐着。我很喜欢大海,喜欢大海的宽阔,想去海边走走,看看海边的风景。但我们地处内陆,看不到海。

我平常就喜欢做饭,偶尔砍砍柴,这样父亲和奶奶就可以吃一口热乎饭。

(希望简单能从这片阴影里走到阳光下)

关于未来,我很迷茫。我现在身体很差,无能为力,也无可奈何。爸爸已经无力撑起我们的家了,这些年虽有低保救助帮扶,但对于我们这样一个贫困家庭来说还是难以维持我昂贵的医疗费用。我只希望这是一场梦,一场噩梦,梦醒来后身体还健健康康的。

但我告诉自己不管怎样都要坚持,就像病房里的叔叔阿姨告诉我的那样:一切会过去的,一定要好好活着,我还有爸爸和奶奶。

好希望像以前电视剧里看到的那样:爸爸和奶奶养我这么大,等他们老了,我能养他们,让他们能轻松点。

我特别健忘,本来不善言辞,不会表达,有些不知道该怎么说。

我余生最大的愿望就是:能照顾家人,能替他们分担一些,可以找份能干的工作,简简单单就好!能报答爸和奶奶对我的辛苦付出养肓之恩。

编后语:这可能是我见过的糖友中最艰难的一个了,在困难的处境中努力地生存,在夹缝中用力的呼吸。正如她的名字一般,简单想要拥有简单健康的生活,却很难很难。

我们也在想通过什么方式能够让简单能够自食其力的改善一下生活,也希望如果大家可以给予她一些帮助,或许你的一点力量可以让她有恢复健康的机会,她说现在急需做眼部手术。

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